2019-01-17 15:58:22 李錚 張逸飛
“玻璃寶寶”楠楠又骨折了。即使股骨上已經有了鋼釘加固,對于正常孩子來說,很普通的一次摔倒還是讓楠楠的股骨折成了兩截。在中國醫科大學附屬盛京醫院小兒骨科的病房里,和楠楠同樣患有成骨不全癥的“玻璃媽媽”李揚憐惜地看著自己的寶寶:“希望孩子能平安長大,如果能和普通孩子一樣去上學那我就別無他求了。”李揚說,這是她最奢侈的新年愿望。
3歲的楠楠躺在媽媽身邊,不哭也不鬧,水靈靈的大眼睛在陽光下呈現出漂亮的藍色。“藍色鞏膜也是成骨不全癥的體征特點之一。成骨不全癥患者,俗稱‘玻璃人’,這種病癥發病率約十萬分之三,是一種罕見的遺傳性骨疾病。特征是骨質薄、脆,極易骨折。”中國醫大盛京醫院小兒骨科教授李祁偉介紹說。
李揚告訴記者,自從楠楠1歲多第一次骨折之后,不到兩年的時間里,她已經骨折7次,頻繁的治療讓這個本就是低保戶的家庭雪上加霜。“我們家5口人中3個是殘疾人,只靠打零工和種地勉強過活。這幾年來,孩子手術、住院等治療費用已經10萬多元。除了跟親戚朋友借,網上愛心籌款的方式我們也用過,這次又住院實在不知道還能跟誰借錢了。”李揚說。
就在這個來自遼寧省本溪市小市鎮腰堡村的殘疾人家庭山窮水盡的時候,負責楠楠的主治醫生給他們帶來了好消息:孩子看病的錢有著落了!
2018年,遼寧省發布《關于建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見》,殘疾兒童救助制度全面實施。對于像楠楠這樣的殘疾兒童,可以申領由財政劃撥的手術費用補助。2019年1月,該意見內容進行了升級,兒童救助年齡從原來的0-6歲提高到0-7歲;增加了因病致貧生活補助費用2萬元;取消定點醫療,覆蓋全省所有的三甲醫院,統一劃入醫保。
遼寧省殘疾人聯合會康復部主任劉艷梅介紹說,像楠楠這種情況,根據救助政策最高可以享受33200元的救助金,再加上“新農合”可以報銷1萬多元,他們自己家只需支付幾千元。“今年我們對于殘疾兒童采取應救盡救的原則,只要符合條件的都可以到縣區級殘聯申請救助。而且相比于過去只能在定點的基層醫院治療,現在包括盛京醫院這種省里最好的醫院看病也能申請補助。”劉艷梅說。
李祁偉告訴記者,雖然成骨不全癥由先天基因缺陷造成,目前的醫學無法根治,但這次楠楠的股骨固定手術很成功,加上后續配合藥物治療,楠楠的骨骼強度有望提高30%。
“我就是這么過來的,這個病要遭多少罪我知道。我真的不想讓孩子和我一樣。不過她的命比我好,趕上了好時代。”李揚說。
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